Temat: Projekt ustawy o systemie informacji w ochronie zdrowia -...
to jeszcze tak na szybko:
Czytając projekt ustawy nasuwa mi się od razu takie określenie: redundancja danych, tworzenie powtarzających pewne informacje rejestrów chyba nie jest dobrym pomysłem, gdzie ta interoperacyjność? Np. cały personel medyczny = usługobiorcy, co za tym idzie te same osoby będą występować w różnych rejestrach, więc mamy dublujące się dane.
Ustawa też wspomina o tym, że będziemy posiadać pełną kopię systemu PESEL czyżby ludzie projektujący system PESEL nie przewidzieli, że inne systemy będą przesyłać do niego dużą ilość zapytań, lub pobierać z niego duże ilości danych? Dlatego musimy skopiować cały system i uaktualniać go, co jakiś czas tak, żeby mieć u siebie szybki duplikat?
Brak przesyłania informacji o ubezpieczeniu usługobiorców (NFZ ma takie dane a szpitale i inni usługodawcy takich danych nie posiadają, a przydatne byłoby, aby wszyscy przyjmując pacjenta wiedzieli czy jest on ubezpieczony, niezależnie czy przedstawi on dowód ubezpieczenia czy nie). Czy tak trudno jest wymóc na odpowiednich osobach aby udostępniały dane o ubezpieczonych komu trzeba w imię wspominanej ciągle interoperacyjności?
Brak informacji przydatnych lekarzom np. o aktualnych lekach ich odpowiednikach ich cenach (myślę, że lekarze posiadając podpowiedź przy wypisywaniu e-recepty o zamiennikach i ich cenach niejednokrotnie zdziwiliby się), nie mówiąc o braku systemów pomagających w podejmowaniu decyzji (aktualnie rozwijają się projekty konsultacji przez Internet a można byłoby na podstawie ośrodków referencyjnych wykonać bazy wiedzy medycznej przydatne w przyszłości do wspomagania wiedzy personelowi medycznemu).
Dane np. finansowe uzyskiwane z systemów różnie sparametryzowanych (np. do liczenia kosztów) lub od usługodawców wpisujących dane z „sufitu”, aby tylko wykonać obowiązek sprawozdawczy doprowadzi do sytuacji, w jakiej dane będą zbierane bezużyteczne (1≠1). Dane przesyłane i zbierane z różnych systemów medycznych muszą być walidowane i spełniać odpowiednie warunki ….
Co z danymi statystycznymi potrzebnymi do prac naukowych?
Co z danymi umożliwiającymi uzyskanie informacji o niepożądanych skutkach działania leków (np. kontrola i weryfikacja, jakości produktów producentów leków, szybkie reakcje przy wykryciu wadliwych partii leków– blokada leku centralnie może w przyszłości spowodować brak możliwości zlecania go w jednostkach usługodawców. Co z rzetelnym zgłaszaniem incydentów medycznych?
Co z danymi dostarczanymi firmom farmaceutycznym przy badaniach klinicznych (ciągła szara strefa).
Mam wrażenie, że ta ustawa to wersja bardzo robocza, bo uzasadnienie do niej jest lepiej napisane niż ona sama. Trzeba przyznać, że w gąszczu wszystkich istniejących rejestrów ktoś chciał uporządkować i coś zaczął, ale zabrakło czasu na skończenie tego procesu. Widać, że podjęto próbę przeniesienia wszystkich istniejących systemów z papierowej wersji na cyfrową, ale mam nadzieję, że przenosząc te rejestry dane zostaną zoptymalizowane tak, aby nie powtarzać się ciągle w różnych miejscach a uzupełniać wzajemnie i zostanie wykorzystana wreszcie opiewana interoperacyjność i architektura SOA.
Dodatkowo ustawodawca nakłada obowiązki na usługodawców bez przeznaczenia na te cele środków finansowych (pieniądze są tylko na systemy centralne), co doprowadzi do tego, że słabo prosperująca strefa medyczna wybierze delikatnie mówiąc jedne z najtańszych (czytaj najsłabszych) rozwiązań, aby tylko sprostać nowym obowiązkom, to może skutkować słabej, jakości danymi, co doprowadzi do tego, że nawet najlepszy system centralny opierający się na przekłamanych danych będzie podawał błędne wyniki analiz i przekłamany obraz całości systemu medycznego, co doprowadzi do rozbudowy systemu kontrolnego, a to z kolei wywoła pęd ku systemom restrykcyjnym a niewalidującym wpisywane dane (należy zapobiegać powstaniu przekłamaniom lub złym praktykom a nie pozwalać wpisać, co się da do systemu a potem napuszczać na te dane aparat kontrolny – z kontrolami u usługodawców na czele).
Brak informacji potrzebnych naprawdę pacjentom, brakuje mi spojrzenia od strony pacjenta. Cała ustawa pisana jest z punktu widzenia administracji państwowej, która ma inne cele i potrzeby niż pacjent, a takie projekty nie zapominajmy oprócz funkcji kontrolnej muszą przynosić zyski społeczeństwu.
Ustawa podtrzymuje sytuację, w której szpitale i inni usługodawcy starają się o względy płatników (NFZ) i władz państwowych a pacjenci, z których pieniędzy to wszystko jest utrzymywane są traktowani bardzo po macoszemu (brak konkurencji o pacjenta i widocznych korzyści dla usługodawców za dobre traktowanie usługobiorców).
Takie podejście utrwala zachowania usługobiorców, którzy dalej drogą pantoflową lub przez różne portale będą przekonywać się czy warto iść do jakiegoś usługodawcy lub konkretnego lekarza, a takie dane są mało wiarygodne, co prowadzi do pomówień i krzywdzenia często niewinnych ludzi lub instytucji. Dlatego powinny powstać wiarygodne rankingi, które zmotywują środowisko lekarskie a usługobiorcom pozwolą podjąć decyzję gdzie zostawić swoje pieniądze.
Uwagi do Art. 52
Dodaje się art. 23a który nakłada na świadczeniodawców obowiązek umożliwienia świadczeniobiorcom umawianie się drogą elektroniczną na wizyty…
Znając życie szpitale borykające się z różnymi problemami (zwłaszcza finansowymi) skupią swoją uwagę na najtańszych rozwiązaniach istniejących na rynku, które umożliwią spełnienie minimalnych wymagań podanych przez późniejsze rozporządzenia.
Będziemy mieli na rynku setki rozwiązań i jeśli ustawodawca nie ustali prawidłowo minimalnych wymagań uzyskamy dziwny system z dziwnymi danymi (przekłamane nieaktualne dane już słyszę te pytania: a kto to ma robić, a w czym, a kto nas przeszkoli itd.).
Moim zdaniem wszyscy świadczeniodawcy mogliby logując się do centralnego systemu tworzyć w jednym spójnym systemie kolejki (wszyscy, którzy posiadają oprogramowanie do prowadzenia takich kolejek mogliby automatycznie eksportować takie informacje z swoich systemów). Taki centralny system jest bardziej wiarygodny i pozwala na uzyskiwanie podstaw do dalszej rozbudowy i analiz, … ale to już za bardzo szczegółowo pisze.
Trudno sobie jest wyobrazić, że tak ciekawe dane, jakie mają być dostępne w systemach medycznych nie będą interesować np. obcych wywiadów, które mają odpowiednie środki do pozyskiwania interesujących informacji a na razie nikt nie wspomniał o bezpieczeństwie wszystkich danych przesyłanych itd. (prawdopodobnie będziemy mieli to w jakimś rozporządzeniu).
Oczywiście w wielu przypadkach opisanych powyżej posunąłem się trochę za daleko (piszę troszkę za szczegółowo), ale tak na szybko po przeczytaniu tego projektu to na te rzeczy zwróciłem uwagę i wiem, że ustawa tak szczegółowych rzeczy nie może opisywać jednak chodziło mi o naświetlenie mojego spojrzenia, które jest jak najbardziej subiektywne :)