Katarzyna Jedynak-Pukas

Katarzyna Jedynak-Pukas Europejskie Centrum
Doradztwa Sp. z o.o

Temat: Prośba o pomoc w zbiórce funduszy na leczenie w USA małej...

Zwracam się z prośbą o nagłośnienie akcji i pomoc w zbieraniu funduszy na leczenie w USA naszej córeczki Oliwii. Oliwia urodziła się w marcu 2010 r z wrodzoną wadą układu kostnego – PFFD (z ang,, procal femoral focal deficiency) niedorozwojem kości udowej w prawej nóżce. W tej chwili prawa nóżka jest już 8 cm krótsza od lewej. Różnica w długości będzie się zwiększała w miarę jak Oliwka będzie rosła ponieważ specyfiką tej wady jest zaburzenie wzrostu chorej nóżki uniemożliwiającej jej prawidłowy rozwój.. Wada nie była zdiagnozowana w trakcie życia płodowego, ciąża przebiegała bez żadnych problemów i powikłań. PFFD jest bardzo rzadką wadą układu kostnego, o nie do końca poznanej etiologii, nie jest wadą genetyczną lecz powstała w I trymestrze ciąży gdy kształtują się narządy dziecka.
Po wyjściu ze szpitala rozpoczęliśmy wędrówkę po lekarzach szukając specjalisty, który podjął by się leczenia i prowadzenia naszego dziecka. W Polsce możliwości leczenia dzieci z PFFD są bardzo ograniczone. Szukając informacji o PFFD w Internecie nawiązaliśmy kontakty z rodzicami dzieci z całego świata, które mają podobny problem i udało się znaleźć lekarza, który jest wybitnym, znanym na całym świecie specjalistą, mającym duże doświadczenie w leczeniu dzieci z PFFD - Dr. Drora Paley z Advanced Limb Lengthening Institute na Florydzie. Doktor Paley z powodzeniem leczy dzieci z PFFD od ponad 20 lat. Opracował własne innowacyjne metody leczenia, skonstruował aparaty za pomocą których wydłuża kończyny tak by zachować ich pełną sprawność. Metoda ta polega na tym, że rozcina się kość i wstawia specjalny stabilizator zewnętrzny, którym kilka razy na dobę rozciąga się kość o około 1 mm. W ten sposób po pewnym czasie osiąga się zamierzony efekt w postaci wydłużenia kończyny. Dr. Dror Paley z sukcesem wyleczył ponad 500 dzieci z PFFD, z różnych krajów świata. Udało nam się skonsultować naszą córeczkę z Dr. Paleyem. Dał nam nadzieje, na wyleczenie i przywrócenie pełnej sprawności nóżce Oliwki. Plan leczenia zakłada: operację korekcji stawu biodrowego, wyprostowania kości udowej i stawu kolanowego między 2 a 3 rokiem życia, kolejne trzy operacje wydłużające kość udową w 4, 8 i 12 roku życia. Na każdym etapie planowane jest wydłużenie kości udowej o 8 cm. Planowany jest również zabieg zatrzymania wzrostu zdrowej nóżki o około 5 cm, aby w ten sposób wyrównać długość obu nóżek. Zabiegi te powinny być wykonane w ściśle określonym wieku aby wykorzystać naturalny wzrost dziecka. Niestety NIC ZA DARMO!!! Kosztorys przygotowany przez Dr. Paley opiewa na ponad 200 tyś dolarów!!!! Jeśli nie podejmiemy długotrwałego i bolesnego leczenia to w wieku dorosłym różnica w długości obu nóżek może wynieść nawet 35 cm! W Polsce lekarze nie mają takich możliwości i doświadczenia w leczeniu schorzenia naszego dziecka jak Dr. Paley,
Mamy to szczęście, że przeszkodą w leczeniu Oliwki nie są ograniczone możliwości medycyny, a jedynie (i mamy nadzieje, że tylko chwilowo) pieniądze. Jakimi bylibyśmy rodzicami jeśli wiedząc, że nasze dziecko ma olbrzymią i niepowtarzalną szansę na całkowite wyleczenie i sprawność, NIE SKORZYSTALI z niej???

Jesteśmy zdesperowani w dążeniu do tego, aby zapewnić naszemu dziecku jak najlepszą i jak najbardziej efektywną metodę leczenia. 200 tyś dolarów jest kwotą niewyobrażalną dla nas, poza możliwościami finansowymi naszej rodziny! Jesteśmy jednak pełni wiary i ufności, że z pomocą i zaangażowaniem ludzi wrażlliwych, ludzi dobrej woli, naszej rodziny, znajomych, przyjaciół i nieznajomych ZDOŁAMY zebrać potrzebną kwotę.

Stoimy na początku długiej, trudnej i pełnej niewiadomych drogi, nie wiemy co nas czeka, na jakie trudności i przeszkody natrafimy. Nasza Oliwka jest kochanym, mądrym , doskonale rozwijającym się dzieckiem i wierzymy mocno, że uda nam się osiągnąć cel - sprawić by nasza córeczka stanęła kiedyś na obu nóżkach.

Staramy się rozpowszechnić nasz apel o pomoc w zebraniu pieniędzy na leczenia Oliwki aby trafił do jak najszerszego grona odbiorców. Założyliśmy blog pod adresem http://oliwiapukas.blogspot.com, wkrótce ruszy strona internetowa http://pomocdlaoliwii.pl, na charytatywnych aukcjach internetowych Allegro sprzedajemy obrazy namalowane przez babcię Oliwki. Nasza córeczka może być zdrowa. Wierzymy, że dzięki waszej pomocy będzie to możliwe.
Będziemy wdzięczni za każdą formę pomocy w nagłośnieniu akcji. Nasze dziecko ma szanse na normalne życie i unikniecie trwałego kalectwa.

Oliwka jest podopieczną Fundacji Dzieciom Zdążyć z Pomocą.http://dzieciom.pl


Aby przekazać 1 % podatku, wystarczy w zeznaniu podatkowym wpisać dane: KRS: 0000037904, w rubryce INFORMACJE UZUPEŁNIAJACE: 11802 PUKAS OLIWIA.
Dla poszczególnych formularzy odpowiednio:
PIT 36- poz. 309, PIT 36L – poz. 107, PIT 37 – poz. 126,
PIT 38 – poz. 60, PIT 28 – poz. 128
Jest to bardzo ważne, gdyż tylko w ten sposób pieniążki trafią na konto Oliwki

Darowizny prosimy kierować na konto Fundacji:
Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”
ul. Łomiańska 5 01-685 Warszawa
41 1240 1037 1111 0010 1321 9362
Koniecznie z dopiskiem: 11802 PUKAS OLIWIA- darowizna na pomoc i ochronę zdrowia

Z góry dziękujemy za pomoc i wsparcie.

Rodzice
tel kontaktowy: 515 994 376, email: oliwiapukas@wp.pl