O grupie
Szanowni Państwo!
Chciałabym zainteresować Państwa inicjatywą, którą warto poprzeć. Z jednej strony sprawa może dotyczyć 60 tys. chorych na stwardnienie rozsiane w Polsce i tych, którzy jeszcze o swojej chorobie nie wiedzą, z drugiej może docelowo przynieść duże oszczędności państwu polskiemu.
Najważniejsze, to sprawdzić możliwość. To petycja, o podpisanie której proszę: http://gopetition.com/online/32851.html
Tu mogą Państwo sprawdzić, czy podpis się pojawił: http://gopetition.com/online/32851/signatures.html
Prawie każdy zna kogoś chorego na stwardnienie rozsiane albo kogoś, kto taką osobę ma wśród znajomych lub bliskich. Znam cztery chore osoby, a jakiś czas temu dowiedziałam się, że sama jestem chora. Stwardnienie rozsiane (SM) po raz pierwszy zostało opisane 140 lat temu. Nie wiadomo, co je powoduje, więc nie wiadomo, jak się przed nim ustrzec. Teraz pojawia się światełko w tunelu dla tysięcy chorych osób. Proszę nie pozwolić, żeby zgasło.
W przypadku jednej osoby powstrzymywanie SM środkami farmakologicznymi, bo nie mówi się obecnie o jego leczeniu, to koszt ok. 96 tys. zł - podstawowy środek to interferon, przez dwa, trzy lata co miesiąc podaje się jedną dawkę, która kosztuje ok. 4 tys. Jeśli nowatorska metoda dra Zamboniego sprawdziłaby się, koszt wynosiłby pewnie ok. 10-14 tys., jeśli nie mniej. 10-14 tys. - tyle za operację liczy sobie teraz jedyna prywatna klinika w Polsce, która zaczęła przeprowadzać operacje udrażniania żył. Zapisy są na 2011 rok. Średnio w ciągu kilku dni termin konsultacji przesuwa się o miesiąc - chcących sprawdzić, czy ta metoda może im pomóc są tysiące; oczekiwanie na operację to kolejne miesiące, a SM dalej rządzi w organizmie. A co z ludźmi, których nie stać na tę operację?
Dlatego odkrycie Zamboniego trzeba badać jak najszybciej i - jeśli zabieg jest skuteczny - zapobiegać rozwojowi choroby u wielu osób.
Jeśli argumenty emocjonalne nie są dla Państwa przekonujące, proszę spojrzeć na aspekt ekonomiczny jeszcze w ten sposób - co druga dorosła osoba na wózku inwalidzkim jest na nim z powodu SM.
Tu znajdują Państwo artykuł z "Rzeczpospolitej" opisujący to odkrycie http://rp.pl/artykul/9138,399689_Nowa_terapia_star...
Na forum tej grupy zamieściłam linki do programu podejmującego temat CCSVI (mózgowo-rdzeniowej niewydolności żylnej) jako przełomu w leczeniu SM
Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego wystosowało list otwarty do Prezydenta, Premiera RP i Minister Zdrowia:
http://ptsr.org.pl/pl/files/20100108_1559/List_Otw...
Oczywiście sprawa będzie się ciągnęła bardzo długo. W interesie firm farmaceutycznych produkujących leki już wykorzystywane w SM i testujących nowe, jak również większości osób, biorących udział w badaniach nad nimi, nie leży znalezienie innego rozwiązania niż farmakologiczne. Świetnym przykładem jest historia szczepionek na ptasią i świńską grypę. Potrzebna jest inicjatywa wychodząca od społeczeństwa.
Na forum zamieściłam instrukcję, która ułatwi podpisanie petycji osobom nieposługującym się językiem angielskim ((stworzoną przez autora petycji). To ważne, żeby w petycji nie było np. inicjałów zamiast danych.
Każdy głos ma znaczenie!
Zapraszam do grupy na Facebooku, do której można się przyłączyć i nagłośnić sprawę w ten sposób http://facebook.com/group.php?gid=264845997983&ref=mf
Na Naszej Klasie stworzyłam profil SM_pomoc_PETYCJA_dr_Zamboni – zapraszam do nagłaśniania sprawy także tam.
Cały ten list mogą Państwo skopiować i rozsyłać dalej w tej formie.
Proszę o przesłanie tej wiadomości do wszystkich, na których wyobraźnię można liczyć i do wszystkich, których zdrowie jest dla Państwa skarbem.
Pozdrawiam i życzę dużo zdrowia!
Magdalena Zych
magduchazych@op.pl
пропозиції роботи
